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楊玉欣-積極 積極活出生命的意義 文 / 許騰文

與玉欣相約初秋午后，室外的天氣豔陽高照偶有涼風，一如她給人的感覺，溫暖、樂觀且充滿希望。雖然行動稍有不便，卻絲亳不減她的美麗，散發一股迷人的自信風采。對生命充滿熱情的她，面對時光無情的流逝，慢慢帶走肌肉活力，她仍堅毅且積極地渡過生命裡的每一天，努力實踐生命的意義。本期，為您專訪「罕見天使」楊玉欣，分享她對生命的看法及生存的真義。


罹患罕見疾病 肌肉日漸萎縮、無力

　　楊玉欣，現任人間衛視新聞主播及節目主持人，罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」，這種疾病是由遺傳基因缺陷所致，她的父母皆有同對染色體異常的隱性基因，子女有四分之一的罹病機率，但不幸的是，玉欣一家三姊弟相繼在十九歲前後發病。「三好氏遠端肌肉無力症」是近三十年來被發現的一種罕見遺傳性疾病，它會從遠端肌肉入侵，使肌肉萎縮無力，慢慢地向身體中心及內臟逼近，目前沒有藥物可以治療控制。

　　談及她的病況，玉欣笑著說：「我的殘障狀況很奇特，我跟一般人印象中的殘障朋友比起來，不夠殘障，和正常人比起來，又不夠正常，因此我活在一種奇特的狀態中。」玉欣的外在形體完全不顯異狀，尤其在坐著、站立時更是如此，但由於肌肉日漸萎縮無力，故在起身時困難不便，需要旁人協助。在日常生活中，每個動作都要花去她許多精力及時間。而最讓玉欣困擾的是，她常會突如其來地跌倒。
　　
“活著真好！”　感激生命的存在

　　儘管生命能量一點一滴以緩慢的方式流失，身體狀況每下愈況，但玉欣仍充實地度過每一天，專注於她的工作與興趣。她目前的工作除了每日的新聞播報外，尚有罕見疾病基金會的宣導、募款活動以及音樂企劃、樂團練習、寫作等工作，過得比一般人還要精彩、緊湊，更以「罕見天使．社會光明面報導」新聞專題獲得優等第一的肯定；也獲頒國立台灣藝術大學傑出校友獎；周大觀文教基金會熱愛生命獎章。她說：「我將工作、興趣與生活融合為一，不管從事那個項目，我都期許自己全心投入。人生就像單行道，只能往一個方向走去，沒有回頭的餘地。這一路上不僅無法回頭，還必須不斷地、謹慎的「選擇」，選擇如何走，才能超越障礙打擊，選擇如何走，才能趨向自在、快樂。而事實上，我們的靈魂，處處提醒我們生命的答案，只是我們常常沒有勇氣，聆聽內心真實的聲音，選擇那條看起來艱難崎嶇的道路，因此，我們不容易感受到意義的震撼與意志的力量。也許，我們需要意料之外的際遇，促使我們深思意外背後的深義，繼而思索意義，啟動生命的力量。我現在覺得，生命的驚喜、智慧，常被包裹在殘缺醜陋的意外之中，給人驚嚇更給人啟示！」

　　只有經歷過「無常」的人才會了解「無常」的意義，一般人都將「明天會醒來」視為理所當然。但自十九歲發病以來，歷經十年反覆進出醫院的玉欣並不這麼認為，她已領略了生命的無常，所以更加珍惜、感激生命！沒有人知道，生命何時會失去？但她並不害怕，也不緬懷她曾擁有的才華能力，她說：「如果一項功能喪失了，我會尋找替代方式努力克服，我不會氣餒，人不應該滋養痛苦，反而應該專注於還擁有的東西，努力去實踐與創造。」

活在當下　盡一己之力

　 玉欣努力生活，善用她的分秒時光，以一般的身體健康來說，玉欣並非是健康的人，但玉欣對健康有不同的看法，她說：「相對於普通的健康定義，我個人比較喜歡身心靈的平衡健康，有肉體的健康基礎、有思想意志的健康態度、有精神靈魂的富足充實，這樣才是比較完整的健康慨念。健康與生命是同等重要的，有的人，有健康沒有生命，有的人，有生命沒有健康，這都不是人類生存的最佳狀態；健康是生存的基礎，生命是生存得有意義，活出人的尊嚴和價值，這才是健康的意義！」玉欣的話值得深思！

　　除了實踐生命意義外，玉欣亦熱心公益，擔任「罕見疾病基金會」代言人已三年多，有「罕見天使」的美稱。她極力推廣「社會正義」的理念，讓弱勢族群能獲得最基本的生存權力與人性尊嚴。

　　每個人都有不同的生命功課，都會碰到不同的逆境挫折。玉欣不受限於身體的缺憾，反而更加熱愛生命，積極、樂觀、奮力地活在當下，我們在她的身上看到了生命的韌性及深義。